Andreas Vega: Jahrgang 1960, durch eine Spinale Muskelatrophie Typ 2 bin ich in meiner Bewegungsfähigkeit extrem eingeschränkt. Daher nutze ich für meine Freiheit und meine Teilhabe 24 Stunden Assistenz und organisiere diese im Arbeitgebermodell.
Außerdem bewege ich mich mit einem Elektrorollstuhl vorwärts. Ich bin eher aktiv und daher sehr froh, dass das mir ein Fahrzeug zur Verfügung steht. Mein Bulli wird über die Eingliederungshilfe finanziert. Den nutze ich auch für überregionale Treffen und Aktivitäten.
In meiner Wohnung lebt auch noch meine Hündin Berta, ein so genannter Tierschutzhund (aus einer Tötungsstation gerettet).
Mein Herz gehört meiner Partnerin Deva, die als Tantra Masseurin und Sexualbegleitung im süddeutschen Raum arbeitet. Im Übrigen finde ich das Thema Sexualität und Behinderung sehr wichtig und es gibt meiner Wahrnehmung nach (leider) nur sehr wenige Organisationen, die sich damit auseinandersetzen.
In meinen Zwanzigern habe ich die für Menschen mit Behinderung typische Berufsausbildung zum „Bürokaufmann“ absolviert. Um ehrlich zu sein, Freude hat mir das nicht bereitet. Deswegen habe ich mich Mitte der achtziger Jahre komplett anders orientiert und eine private Schule zum Tontechniker besucht. Dies entsprach meinem damaligen Haupthobby „Musik zu machen“. Leider hat das Fortschreiten meiner Behinderung eine Vertiefung in das Musikbusiness ausgebremst.
Mein Sinn für Gerechtigkeit und der Wunsch nach Gleichstellung aller Menschen hat mich seit meiner Schulzeit immer begleitet. Nachdem ich mir meine gewonnene Unabhängigkeit von Institutionen erkämpft habe, musste ich die gewonnenen Freiheiten zunächst ausleben. Aber seit jeher begleitet mich das Wissen, dass Rechte für Menschen mit Behinderung nicht einfach auf der Straße liegen.
Seit 1994 bin ich in der Behindertenbewegung aktiv und habe bis 2018 im Vorstand eines Münchner Behindertenverbundes ehrenamtlich gearbeitet. Gemeinsam mit vielen engagierten Partner*innen durfte ich aus einem Wohnzimmerverein ein „Zentrum für Selbstbestimmtes Leben“ in München mitgestalten. In den vielen Jahren meiner Mitarbeit konnten Projekte und professionelle Serviceleistungen und eine anerkannte politische Interessenvertretung aufgebaut werden.
Auch negative Erfahrungen gehören zu einer solchen Tätigkeit dazu. Das Tagesgeschäft und die Abhängigkeit von Zuschüssen behindern bei gemeinnützigen Einrichtungen allzu oft die Selbstvertretung.
Da uns die Menschenrechte und die Teilhabe von Menschen mit Behinderung immer noch verweigert werden und die „Behindertenrechtskonvention“ trotz Ratifizierung bisher in den meisten Punkten nicht umgesetzt wurde, möchte ich mich dem Thema wieder intensiver widmen. In diesem neuen Projekt hoffe ich meine Erfahrungen und Verbindungen sinnvoll einbringen zu können.
Ich freue mich auf neue Mitstreiterinnen bei diesem möglicherweise anderen Weg für unseren Kampf um unsere Rechte!
Chris Kiermeier: Jahrgang 1990, ich bin ein Münchner Kindl und lebe auch in der “Weltstadt mit Herz”. Meine Krankheit trägt den klangvollen Namen SMA (Spinale Muskelatrophie) Typ 2, es ist also die gleiche Erkrankung wie bei Andreas Vega. Im Gegensatz zu Andreas gestalte ich mein Leben über die außerklinische Intensivpflege und nicht über das Arbeitgebermodell.
Ich lebe mit meinen Eltern zusammen im Münchner Norden. Trotzdem lebe ich mein Leben absolut frei und selbstbestimmt, man könnte mich also als lebenden Beweis dafür betrachten, dass auch diese Form des Zusammenlebens durchaus möglich ist wenn man die nötigen Kämpfe zur Emanzipation nicht scheut.
Mein Einstieg in die Behindertenbewegung ist noch nicht so lange her wie bei Andreas. Mit meinem Blog Sexabled startete ich im Dezember 2018, der Blog setzt sich mit dem Thema “Behinderung und Sexualität”, ich beschäftige mich also mit allem was dazu passt. Dementsprechend werdet ihr mich wohl hier auf MUCSL am ehesten in der Kategorie “Sexualität von Menschen mit Behinderung” antreffen, denn auch dieser Teil gehört zu einem selbstbestimmten Leben, vollkommen egal in welcher Form die Sexualität ausgelebt wird. Ich werde mich natürlich trotzdem auch immer anderweitig für die Selbstbestimmung von behinderten Menschen einsetzen.